El Ayuntamiento de Totana se suma hoy a la celebración del Día Europeo del Síndrome del X Frágil brindando su apoyo a enfermos y familias, una patología de origen genético y poco frecuente; y es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, con alrededor de 300 personas diagnosticadas.
El SíndromeX Frágiles una enfermedad genética que causa fundamentalmente problemas de desarrollo incluyendo dificultades de aprendizaje y retraso mental, de hecho, es la forma hereditaria más común de retraso mental en hombres y una de las más importantes en mujeres.
El alcalde, Andrés García, y el primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas, han escenificado, en representación de la Corporación municipal, junto con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, su apoyo institucional a dicha conmemoración.
El objetivo principal de la celebración de este día es sensibilizar a la sociedad en torno a los diferentes retos que deben enfrentar las personas que conviven con esta patología. Así como divulgar los aspectos clínicos relevantes en torno a su causa, diagnóstico y tratamiento.
El Síndrome X Frágil es una enfermedad rara que se caracteriza por un déficit intelectual entre leve y grave, que puede estar asociado a trastornos del comportamiento y a rasgos físicos distintivos. Tiene una prevalencia estimada en la población de 1 individuo por cada 4.000/5.000 y se produce tanto en varones como en mujeres.
En el caso de los hombres, la enfermedad aparece en la infancia con un retraso en el desarrollo (motor y/o del lenguaje). Mientras que en las mujeres, los trastornos intelectuales y de comportamiento son leves y suelen consistir en problemas emocionales y de aprendizaje.
Los rasgos físicos son leves en ambos sexos y pueden incluir: cara estrecha y alargada, frente y orejas prominentes, articulaciones hiperextensibles en los dedos, pies planos, y macroorquidismo (excesivo desarrollo testicular).
